近日我們在耆寓日間照顧北投大興中心，為一申(Sean)舉辦了一場特別的簽書會。
Sean 在 2018 年確診為「路易氏體失智症」，也就是好萊塢影星羅賓·威廉斯生前罹患的相同疾病。那一年，Sean 還不到 65 歲，起初的他，也曾歷經恐慌與茫然，但他沒有因此退縮，而是選擇寫下自己的故事，完成了台灣第一本由失智症患者親筆撰寫的書籍。
身為長照工作者，我們由衷佩服 Sean 的勇氣與力量。書中所記錄的每一段日常對話與場景，或許在旁人眼中無足輕重，卻在 Sean 心中留下了深刻的痕跡。也正因如此，我們有機會從中學習，並更設身處地地理解，如何用更友善的方式與失智症者相處。Sean 所分享的視角彌足珍貴，我們希望他筆下的每一句話，都能帶來更多同理，並引領我們走向更包容、溫柔的社會。
這本書於 2021 年疫情期間出版，但很可惜已經絕版。起初中心的照服員們只好輪流傳閱，後來主任特地向失智症協會詢問是否還有存書，當得知還有少量存書時，大家靈機一動：「不如幫 Sean 辦一場簽書會吧！」。
我們也是後來才知道，Sean 和他的家人其實一直對當年簽書會因疫情取消感到遺憾。Sean 的太太分享，簽書會前一晚，Sean 開心地拿出幾件衣服，要太太幫忙挑選。當天，太太也特地到場，為這場遲了三年的簽書會留下紀錄。
對失智症患者而言，非藥物治療是極其重要的一環。現在的 Sean，除了每週三天來日照中心外，也在北投圖書館擔任志工，還有在台灣失智症協會的 Young 咖啡坊工作，幾年來，他從未停下腳步，持續以堅定的意志與行動，努力讓自己維持在輕症狀態，就像他在書中說的：
「我們就像在汪洋大海中，尋找著能救我們一命的浮木；但找到浮木後，有沒有能力爬上去、願不願意趴上去，就只能看自己了。」
其實，不只是疾病，面對很多人生的難題也應當如此。謝謝 Sean 與我們分享《路易氏體的天空》，讓我們又再次因為認識個案而收穫滿滿的力量與感動。
謝謝你，Sean。